Libérez le Dauphiné ! Libérez le Dauphiné ! mars 19 2010
Infos : , 4commentairesRien de nouveau à l’horizon, j’attends toujours un coup de fil des radiologues. En attendant c’est home sweet home.
Il paraît qu’on voit Totor dans le Dauph’ de mardi, je n’ai pas acheté le journal ce jour là, mais si un gentil quelqu’un voulait bien me découper l’article et le mettre de côté. Merci.
Edit du dimanche 21 : c’est bon, on a ! merci les gentils quelques-uns…
Gooooooooooooooooooood morning Riiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiibiers mars 16 2010
Infos : , 6commentairesContre toute attente nous passons la journée tranquille aujourd’hui. Pas de déplacement à la Timone.
Tout ça grâce à Totor le Grand qui s’est finalement laissé emporté sous la “lumière rouge” du scanner hier. Les clichés sont réussis, le première étape validée.
On va pouvoir passer aux “choses sérieuses”, à savoir l’irradiation à proprement parler.
Mais pour le moment, on savoure.
On air * mars 11 2010
Infos : , 7commentairesCette semaine a été marquée par le début des séances de radiothérapie de Victor.
Enfin, quand je dis séances, pour l’instant il s’agit de familiariser l’enfant avec l’impressionnant matériel médical, ce qui devrait permettre d’éviter de l’endormir (parce-qu’anesthésie générale à chaque fois, pas génial).
D’où la sensation, ma foi pas évidente à digérer, de parfois faire quatre heures de route pour rien. Ou du moins, pour pas grand chose.
En tous cas le personnel est très gentil, ces dames se font un devoir de charmer notre héros avec de grands sourires. Et des cadeaux. Ben oui, à notre époque, on n’a rien sans rien.
Le traitement en lui-même devrait consister en une dizaine de séance de rayons, auxquelles s’ajoutent un ou des scanners, auxquels s’ajoutent ces fameuses séances d’adaptation. La séance d’aujourd’hui a consisté à faire allonger Victor sur la table du scanner, à monter et à descendre. Et voilà hop c’est fini au revoir Madame.
L’objectif de demain (et oui parce-que c’est tous les jours), réaliser l’empreinte de Victor dans un petit matelas coquille (mes anciens camarades de la Croix-Rouge savent de quoi je parle, les autres et bien tant pis pour vous).
L’autre bonne nouvelle, c’est que les résultats de l’analyse de la tumeur (celle qui a été retirée la semaine dernière, il faut suivre) sont plutôt bons ; a priori, ce n’est plus que du tissu nécrosé et pas des méchantes cellules virulentes. Ce qui signifie que la chimio a bien fait son travail et que c’est très très bien. Tout ceci à prendre avec des pincettes bien sûr, le risque zéro n’existe pas.
Si je ne dis pas de bêtises, je crois que le carnaval de Ribiers aura lieu ce samedi après-midi (Kitou tu nous confirmes ?). Esprits joyeux, soyez les bienvenus (prière d’apporter le soleil, merci).
*comme Victor commence la radio, je me lance le défi de trouver des titres en lien avec la radio. Oui ben on s’amuse comme on peut.
Retour anticipé mars 7 2010
Infos : , 17commentairesC’est la surprise du jour : nous avons pu rentrer plus tôt que prévu.
Les médecins qui ont fait la tournée ce matin ont pu constater que Victor allait bien, et n’avait plus mal. Il n’y avait donc pas de raison pour le garder encore 24h de plus.
Nous avons attendu que Papa s’organise pour venir nous chercher et nous sommes arrivés à Ribiers vers 17h après notre traditionnel détour par Mc Crado.
Merci pour tous les gentils messages que vous nous avez adressés durant ces jours difficiles. Bon week end à tous.
Friday is happy day mars 5 2010
Infos : , 4commentairesL’état de Victor s’améliore de jour en jour.
Cela a commencé au réveil, après une nuit d’environ 14h, la fièvre avait disparu. Il avait plus de faciliter à bouger, à soulever les bras et les jambes et son visage était plus détendu. En fin de matinée on lui a arrêté la morphine en continu. Puis dans l’après-midi l’infirmière a définitivement débranché la morphine, retiré la sonde urinaire et la voie périphérique (c’est à dire le petit cathéter qu’il avait dans la main).
L’appétit revient également, ce n’est pas encore Gargantua mais on a tombé quelques compotes. Le transit intestinal aussi mais je vous épargne les détails.
En fin de journée il a même demandé à aller en salle de jeu, je l’ai habillé et mis debout mais après quelques pas il a voulu retourner dans son lit. Au bout de 3 jours c’est quand même beau.
J’ai même eu droit à quelques sourires et il m’a dit “t’es nulle”, c’est donc vraiment bon signe.
Au dîner il faisait le fatigué mais depuis tout à l’heure il m’observe.
Je garde le démonte-pneu à proximité, pas pour les infirmières, mais pour l’ordinateur qui a décidé de ne plus marcher.
Marathon de sommeil mars 4 2010
Infos : , 9commentairesAprès presque 36h de sommeil en continu, Victor a commencé à avoir des phases de réveil un peu plus longues ce matin. Il se plaint beaucoup moins de douleurs, parle plus volontiers ; il a pu prendre un peu de jus de pomme et de compote.
Bien sûr ce n’est pas encore la grande forme, il est toujours sous morphine, et reste immobile dans son lit, avec une petite voiture dans chaque main. Il a toujours un peu de fièvre, les médecins ont demandé des analyses pour voir s’il n’y a pas une infection. Apparemment c’est tout de même assez courant en post opératoire, et puis ça ne monte pas très haut, elle reste autour de 38°c.
Nous sommes enfin en chambre individuelle au 13ème étage, l’équipe a changé entre notre arrivée et maintenant, et c’est tant mieux car il y aurait eu du dégât du côté des dames en blouse. Au bout de huit mois d’hospitalisation je deviens beaucoup moins conciliante quand le personnel manque de tact ou de compétences. Mais là ça va, on a des gentilles. Pour l’instant je range le démonte-pneu.
Une très longue journée mars 3 2010
Infos : , 27commentairesUne journée qui n’en finissait pas, quand on s’inquiète les minutes paraissent des heures.
Et cela a vraiment duré puisque près de 5 heures d’intervention ont été nécessaires pour retirer la lésion. Elle était très nécrosée et calcifiée et adhérente aux tissus et aux vaisseaux ce qui l’a rendue difficile à enlever.
Le rein n’a pas pu être conservé mais on s’y attendait depuis le début.
Après cette dure journée a suivi une nuit pas facile en réanimation, Victor était encore pas mal “shooté” à la morphine car il avait mal. Depuis environ 3 h du matin il a de la fièvre, ce qui peut apparemment arriver après une telle opération. Donc pour le moment ils le gardent en réa, moi ils m’ont mise à la porte pour le changement d’équipe. Du coup je suis allée déjeuner au RDC, me doucher au 13ème (niveau chirurgie), maintenant je me suis réfugiée boire un café au 5ème (niveau oncologie), avant de redescendre au 2ème (niveau réa). Je suis la SDF de la Timone.
Petit bulletin hebdomaire du sieur Totor février 25 2010
Infos : , 18commentairesAujourd’hui c’est l’anesthésiste que Victor a rencontré, apparemment il n’y a pas d’empêchement à pratiquer l’opération. On attend toutefois les résultats du bilan sanguin du jour.
L’anesthésiste était moins optimiste que le chirurgien, autant pour l’intervention en elle-même que pour la préparation. Il a laissé entendre que l’opération pourrait être repoussée si jamais il n’y avait pas de place en réanimation, car à la suite de l’opération Victor devra y passer la nuit. Cette perspective ne m’amuse pas du tout, quand on sait qu’il doit être à jeûn depuis le matin.
Quand à notre petit champion il est toujours en super forme, j’essaie (je dis bien j’essaie) de faire une promenade avec lui chaque jour mais la météo ne nous en laisse pas souvent l’occasion.
Vivement le soleil.
Rencontre avec le chirurgien février 18 2010
Infos : , 10commentairesJe sais que vous avez trépigné devant votre écran vide, je n’ai pas beaucoup écrit ces derniers temps ; oui mais, d’une part je n’avais pas d’informations nouvelles à transmettre, et d’autre part nous avons passé quatre jours au Carnaval de Nice.
Enfin les voici les voilà les nouvelles neuves du front : les plaquettes continuent à remonter doucement, 51 000 samedi, 56 000 hier, les globules blancs remontent bien aussi donc de ce côté là ça va.
L’opération est a priori programmée pour le mardi 2 mars (à condition que les plaquettes soient entre 80 000 et 100 000). Pour le chirurgien l’intervention ne comporte pas de risque majeur, contrairement à ce qu’on nous avait dit la tumeur n’est pas collée à l’aorte. Du coup la cicatrice sera bien moins importante que ce à quoi je m’attendais, et l’intervention devrait durer 2 à 3 h.
La seule et grosse incertitude qui persiste est la possibilité de conserver le rein, d’après le scanner le chirurgien n’en est pas certain. Il fera tout son possible mais ne prendra pas non plus le risque de conserver le rein si cela induit une rechute.
Les Laragnais vous avez jusqu’à 12h30 pour aller donner votre sang à la salle des fêtes (de toutes façons j’ai les noms de ceux qui n’y vont pas, il y aura représailles).
Je vous laisse avec de jolies images du Corso.
Ca remonte doucement février 10 2010
Infos : , 7commentairesLentement, mais sûrement, le taux de plaquettes de Victor commence enfin à remonter.
34000 samedi, 35000 lundi, et 38000 aujourd’hui.
Il va peut-être pouvoir souffler et faire une petite pause de tous ces bilans sanguins et de toutes ces transfusions.
Nous avons rendez-vous mercredi prochain après-midi avec le chirurgien qui doit l’opérer. D’ici là il y aura juste un petit bilan de contrôle.
A l’attention des Parisiens, je vous retransmets une info :
J’ai le plaisir de vous informer que la troupe de théâtre les 7 de la cité jouera la pièce « La puce à l’oreille » de Feydeau le 19 mars prochain au profit de L’association Hubert Gouin – Enfance et Cancer,
au théâtre de L’A.S.I.E.M. 6 rue Albert Lapparent, 75007 Paris à 20 h30
La plus débridée, la plus endiablée,
la plus “champagne” des pièces de Feydeau !
A cette occasion Isabelle Janoueix de l’Institut Curie présentera les derniers avancements de son laboratoire sur le neuroblastome.
Le prix des places est de 10 euros. A l’entracte passe une corbeille pour les personnes qui désirent faire un don.
Venez nombreux, en famille, avec des amis et n’hésitez pas à faire circuler ce mail autour de vous.
Moi je dis, 10 euros pour une pièce de théâtre, c’est pas cher, et c’est sympa.
Allez, rideau !
