Belle année janvier 6 2011
Infos : , 6commentairesNous voici arrivés à l’inévitable période des voeux, et c’est l’occasion pour moi, outre le fait de vous adresser les meilleurs des miens (de voeux), d’annoncer la fermeture officielle de ce blog.
Je tiens encore une fois à remercier toutes les personnes qui grâce à leur soutien au travers des commentaires, nous ont permis de garder la tête à peu près hors de l’eau pendant ces mois de cauchemar.
Je me laisse encore un peu de temps avant de clore définitivement le site, car je souhaite en faire une copie sur papier pour garder une trace de tous nos écrits, et un jour certainement en faire don au principal intéressé, afin qu’il sache combien la solidarité et l’amour de centaines de personnes, connues ou non, l’ont porté.
Touchons du bois septembre 7 2010
Infos : , 13commentairesCe matin Victor a passé deux examens de contrôle : échographie abdominale et radio du thorax, qu’il a réussis haut la main !
Tout va bien, il a encore pris un kilo, il atteint enfin le poids qu’il avait avant la maladie soit 16 kilos. Le bialn sanguin aussi est bon,il reste encore à attendre le dosage des catécholamines urinaires qui prend environ une semaine.
Si tout va bien le vendredi 17 on lui retire son site (appelé aussi PAC), la petite boite qu’il a sous la peau pour faciliter les prises de sang et les injections de produit. Ce sera un grand moment, je vais demander qu’on me le donne et je vais le brûler (gniark gniark).
PS : Désolée maîtresse j’étais persuadée de te l’avoir dit.
Les vacances de Totor août 16 2010
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Les petits cheveux ont bien poussé, les résultats sont bons, Totor a passé un bon été en compagnie de ses frères ; chez les cousins-cousines en Vendée, puis en camping à Saint André les Alpes.
Les prochains examens sont prévus le 7 septembre, un bilan intermédiaire avec dosage des catécholamines (recueil d’urines), radio du thorax et échographie abdominale. Encore une journée où il faudra rester à jeûn, heureusement qu’il est patient et sympa !
Bonne fin d’été à tous.
Pour les courageux qui passent encore par ici de temps en temps juillet 22 2010
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Victor et ses frères passent quelques jours de vacances en Vendée.
Jusqu’ici tout va bien, il a juste eu une augmentation des triglycérides à cause de son traitement, dont il a fallu diminuer les doses.
Pendant ce temps d’autres s’en sortent moins bien, encore et toujours de très mauvaises nouvelles de ses petits compagnons d’infortune. Quand cela s’arrêtera-t-il ?
Pour vous quitter sur une note plus légère je vous mets quelques photos de la fiesta qui était une vraie réussite, merci encore à tous ceux qui ont peu venir.
Quelques nouvelles en up et down juin 5 2010
Infos : , 9commentairesJe reprends à mon compte une formule d’un blog que j’aime bien, à savoir up (les choses chouettes) et down (les pas chouettes) pour vous livrer quelques infos en vrac :
Up : le Dr. C. que nous avons vue mardi nous a bien confirmé la rémission complète du cancer. Victor a pu voir les “photos” de l’avant / après, pour l’aider à comprendre que la maladie est partie.
Down : la surveillance va être essentielle car le risque de rechute est important, de l’ordre de 50%. J’avoue avoir été un peu scotchée quand elle m’a donné ce chiffre, je pensais que ce serait beaucoup moins élevé. A l’heure actuelle rien ne permet de dire, entre deux enfants qui en sont au même stade que Victor, lequel va rechuter. Mais plus le temps passe et plus le risque de rechute diminue, il faudra faire confiance et prendre du recul pour ne pas vivre dans le stress permanent.
Up : la soirée magique et inoubliable que nous a fait vivre le zoo de La Barben ; les enfants malades de la Timone et de l’hôpital nord de Marseille ont été invités avec leurs familles pour une soirée privée au zoo. Au programme, visite du parc, encadrée par des bénévoles, jeux, démonstration de fauconnerie, promenade en calèche, apéritif et repas, maquillages pour enfants, clown, orchestre. En prime chaque petit malade est reparti avec un sac surprise contenant des peluches, bonbons, stylos… C’est une initiative réellement généreuse qui mérite d’être soulignée, et on pourrait dire que bien d’autres parcs qui génèrent des profits bien plus élevés (suivez mon regard) pourraient aussi s’y mettre. En tous cas si vous n’êtes pas encore allés visiter le zoo de La Barben je vous y invite fortement.
Down : définitivement pas de reprise du travail pour moi. La commission de jeudi dernier n’a pas pu statuer sur mon cas puisque ce cher médecin expert, qui a mon dossier depuis le 29 avril, n’a pas été capable de me donner un rendez-vous avant le 3 juin. Ce qui est quand même extraordinaire.
Up : on a tous débouché les bouteilles chacun de notre côté à l’annonce de la rémission, on vous propose de trinquer à nouveau mais tous ensemble cette fois. Ce sera le dimanche 27 juin à la salle multi-activités de Ribiers, à 17h goûter pour les enfants avec petit spectacle, suivi d’un apéritif dînatoire vers 19h. Cela nous ferait plaisir de partager un bon moment avec toutes les personnes qui nous ont soutenus pendant cette terrible année. Laissez moi juste un petit commentaire ou un petit mot de vive voix pour que je puisse prévoir le nombre de bouteilles.
Down : des bonnes nouvelles d’un côté, des mauvaises de l’autre ; deux familles, l’une connue à la Timone, l’autre de Ribiers, vivent actuellement des drames qu’aucun parent ne devrait jamais connaître. Nos plus chaleureuses pensées vont vers eux.
Bon week-end à tous.
Rémission mai 21 2010
Infos : , 13commentairesNous avons eu de très bonnes nouvelles ce matin : le scanner et le pet scan réalisés mercredi montrent une rémission complète de la maladie.
Victor a commencé son traitement d’entretien, le roaccutane qu’il devra prendre pendant 6 mois. Son rôle est de faire maturer les cellules cancéreuses qui pourraient subsister afin de réduire le risque de rechute.
Commence pour notre famille une période de cinq ans, à la fois plus sereine mais toujours sur le fil, où il faudra s’assurer régulièrement que la maladie ne revient pas, ce qui est malheureusement relativement fréquent pour le neuroblastome.
Bon week end à tous.
Un petit break mai 11 2010
Infos : , 6commentairesNotre petite famille s’accorde (enfin) une parenthèse de repos et de détente.
On en a tous bien besoin au terme de cette presque année marathon d’allers retours à l’hôpital, avec son lot de stress et de douleur. On entre dans une période difficile où la pression retombe, où on n’a plus à gérer les rendez-vous, les examens, les taxis, où on doit réapprendre à vivre une vie quasi normale. Le spectre de la maladie est toujours là bien présent et il faut maintenant arriver à s’en détacher. Pas évident quand de mauvaises nouvelles nous parviennent du service, un enfant de neuf ans qui après une période de rémission de plus de 5 ans rechute et finit par s’en aller.
Les 3 mousquetaires et leur papa passent une semaine en Vendée, et moi j’enchaîne deux week-ends, l’un parisien, l’autre niçois, entre lesquels je goûte au plaisir de me retrouver seule chez moi, dans le calme et la sérénité.
Il manque juste un peu de soleil.
Je veux travailler, mais le travail ne veut pas de moi (ou le paradoxe de l’administration française) avril 29 2010
Infos : , 11commentairesMoi qui était toute guillerette à l’idée de reprendre le chemin de l’école, de retrouver mes petits élèves, et accessoirement de sortir enfin de mes quatre murs, et bien non.
Non, madame c’est pas possible.
Mais comment qu’est-ce ?
Je devais passer en commission médicale la semaine prochaine, avec un médecin expert qui devait dire si oui ou non j’étais apte à retourner au travail. Et moi hop dans la foulée, je me voyais reprendre la semaine d’après.
Mais, il se trouve que j’ai un peu tardé à renvoyer des papiers, pour justifier de mon arrêt de travail (alors que je suis arrêtée depuis le 1er septembre et que tout le monde sait pourquoi).
Alors, les gens de la commission, ils ne m’ont pas inscrite pour la semaine prochaine mais pour le :
3 juin.
Génial.
Donc au mieux (je dis bien au mieux), je ne pourrai retravailler que vers la mi-juin.
Je vous laisse, je m’en vais déterrer mon démonte-pneu.
Sinon, Victor va super bien, il est allé à l’école ce matin, prochains examen le 19 mai.
Comment perdre 6 heures dans sa vie avril 21 2010
Infos : , 11commentairesIl paraît que quand on fume beaucoup, qu’on boit trop d’alcool, qu’on ne rit pas assez, qu’on prend certains médicaments, on perd de précieuses minutes de vie.
Je n’ai rien fait de tout ça hier, mais j’ai tout de même perdu une journée entière.
Comment ? C’est très simple, en allant à une consultation avec la radiologue. Qui ne nous attendait pas. Pas plus que les secrétaires, les infirmières, l’agent comptable ou la dame de l’accueil. Erreur de communication encore une fois, mais c’est pénible. Après une heure et demie de trajet, nous avons patienté plus de deux heures pour la consultation, qui s’est résumée à “bon ben, tout va bien, les séances se sont bien passées, vous avez des questions ?” Autant dire, rien du tout.
Bref. Le point positif c’est que les 14 séances se sont très bien passées,Victor a été royal avec son Michael dans les oreilles, il n’a pas souffert de nausées ni de brûlures ni de fatigue ; il a un bon bilan sanguin et une patate d’enfer.
Nous attendons cette semaine qu’on nous communique nos prochains rendez-vous : scanner, scintigraphie, catécholamines et entretien avec l’oncologue.
Dernière info -pour l’instant sous réserve de la réserve, il est possible, voire probable, que je retourne à l’école dès le mois prochain. Ce dont je me réjouis évidemment. Affaire à suivre…
La mer, qu’on voit danser… avril 9 2010
Infos : , 9commentairesAfin de joindre l’utile à l’agréable nous allons passer une semaine en camping vers Martigues. Avantage double : les trajets vers la Timone seront raccourcis, et cela va nous faire du bien de changer un peu d’air.
Victor le champion se porte toujours aussi bien, les séances de rayons se passent sans soucis sur l’air de “Wanna be starting something”, et la dernière analyse sanguine n’est pas mauvaise (les constantes sont juste un peu basses, hémoglobine à 9 et plaquettes à 130 000 mais rien d’alarmant).
On vous souhaite donc une bonne semaine qu’on espère placée sous le signe du soleil.